En juin 2007, après 38 semaines de grossesse, j’ai donné naissance par césarienne à une petite fille: Elizaveta. Alors qu'elle était encore en unité d’observation et de soins néonataux, ma fille attrapa une pneumonie. Elle fut donc mise immédiatement sous antibiotiques par les médecins de la clinique. Après 10 jours, ces derniers m’affirmèrent que Liza était en bonne santé et nous laissèrent donc partir.
   À la maison, je m’aperçus que mon enfant montrait fréquemment le blanc des yeux, qu’elle faisait les «yeux en coulisse», comme on dit. Mais notre pédiatre me déclara que cela n’allait pas durer, que c’était probablement dû à une faiblesse de certains muscles et que cela passerait après deux mois. Mais cela a continué, et de plus en plus fréquemment. Ensuite, Liza commença à avoir des mouvements étranges, une flexion violente des bras et des jambes, avec une forte contraction du corps. Là encore, le pédiatre nous rassura en nous disant que cela devait venir du ventre et nous commençâmes donc, sur ses conseils, un long et difficile traitement de ce problème.

   Mais voilà, après un mois et demi, il était devenu impossible d’attirer l'attention de Liza, elle ne pouvait pas se concentrer sur quelque chose, elle ne souriait jamais et était incapable de reconnaître même ses proches. La fréquence de ces contractions étranges s’amplifia à une vitesse phénoménale, par séries de 80 à 100 contractions, et ce, 12 à 15 fois par jour.
   Je consultai alors une neurologue du Centre Médical pour Enfant Semachko de Moscou: Mme Kouzina. Nous fîmes un examen électro-encéphalographique ainsi qu’une IRM. Le docteur nous déclara que notre enfant souffrait de convulsions épileptiques continues et qu’il nous fallait donc consulter un neurologue spécialiste de l'épilepsie. Elle nous recommanda alors le Centre Pédiatrique et de Chirurgie de l’Enfant de Moscou.
   Après de nouveaux examens effectués dans ce centre, le terrible diagnostic tomba : Syndrome d’Ohtahara. Une des formes les plus dures d’épilepsie, extrêmement rare, et donc encore peu connue de nos jours par la médecine. Le nombre de personnes atteintes de cette maladie dans le monde reste très faible. Statistiquement parlant, 7 personnes sur 15 meurent de cette épilepsie, les convulsions tuant petit à petit les cellules du cerveau! Ces crises ne permettent pas au faible organisme de l’enfant de se développer correctement.

   Tout ceci se passe avec ma petite Liza depuis sa naissance. Et je la vois, petit à petit, mourir sous mes yeux!
   Le diagnostic officiel est donc : dysplasie focale et corticale de la région occipitale droite du cerveau. Tout cela entraîne une malformation de la région occipitale dont les convulsions épileptiques sont la conséquence.
   Pour soigner ces convulsions, le spécialiste nous a prescrit un traitement extrêmement fort à base de Sabril, Frisium et Convulex. Mais ces médicaments restent très chers en Russie. Par exemple, une boîte de Sabril (100 comprimés) coûte à Moscou 5000 roubles, soit à peu près 135 euros! Or, ma fille doit en prendre 4 comprimés par jour. Une boîte ne suffit donc même pas pour le mois. De plus, ces médicaments ont malheureusement beaucoup d’effets secondaires : la vue de Liza s’est considérablement détériorée et du sang est apparu dans son urine, ses reins ne pouvant supporter de telles doses de médicaments. Malgré ce traitement, les crises n’ont pas cessé. Par conséquent, les médecins nous ont conseillé de faire opérer notre fille le plus rapidement possible. Car sans une opération, la survie de notre Liza leur paraît plus que compromise.
   A Moscou, grâce à ces examens dispendieux (électro-encéphalographie, IRM …), nous avons pu établir un diagnostic et prendre la décision d’opérer notre enfant. Mais une intervention chirurgicale aussi précise et délicate ne peut être faite en Russie. Les médecins nous ont conseillé d’aller en Allemagne.

   Après de nombreux efforts, et grâce à l’amabilité et la bonté de certaines personnes, il nous a été possible de prendre contact avec une clinique spécialisée en Allemagne, dans la ville de Bielefeld.
   Mais cela nous a déjà pris 6 mois, et dans notre situation, le temps est plus que précieux! Nous avons envoyé à la clinique de Bielefeld tous les examens effectués à Moscou, et nous avons reçu de la part des médecins allemands la confirmation qu'il était possible d'effectuer cette opération dans leur service. Les premiers examens pré-opératoires doivent avoir lieu en février 2009. Il nous sera alors demandé un premier versement d’une valeur de 13.500 euros. Le coût total des examens pré-opératoires et de l’opération en elle-même s’élève à 50.000 euros.

   Nous espérons et voulons croire qu’il nous sera possible de surmonter cette épreuve et de permettre ainsi à Liza de continuer à vivre. Nous avons énormément besoin de votre aide et de votre soutien. Je m’adresse donc à tous ceux qui ont lu mon message, à tous ceux dont les possibilités financières le leur permettent, et je vous demande de nous aider à sauver ma Liza, avant qu’il ne soit trop tard!

   Au nom de ma petite fille, je vous remercie tous du fond du cœur!